Por unanimidade, foi aprovado nesta terça – feira (20.03), na Assembleia Legislativa do Estado do Pará (Alepa), o Projeto de Lei nº 125/2017 de autoria do deputado Raimundo Santos, que institui o Dia Estadual de Atenção ao Fissurado Labiopalatal, a ser celebrado anualmente, no dia 06 de agosto. A proposição prevê também a criação da semana alusiva à data com realização de ações que possam assegurar a visibilidade ao problema de saúde, a fim de sensibilizar o poder público na implementação de políticas públicas de atendimento aos pacientes com essa anomalia congênita.
De acordo com o autor do projeto, deputado Raimundo Santos, o objetivo é chamar a atenção da sociedade para o problema de saúde e buscar o fortalecer o atendimento aos pacientes fissurados. “Queremos chamar a atenção da sociedade paraense para a realidade e o sofrimento enfrentado pelas pessoas que têm esse problema congênito, que gera dificuldades ao se alimentar e respirar, além de enfrentar o preconceito, que leva às famílias ao sofrimento. E apesar de existir, hoje, a possibilidade de tratamento, com a realização de cirurgia pelo SUS, mas a demanda é grande e muitas crianças vão para outros estados e enfrentam muitas dificuldades para solucionar o problema. A criação da data é um reconhecimento do Poder Legislativo, é uma forma de atrair a atenção das autoridades e de todos, porque esse é um problema que envolve toda a sociedade”, argumentou.
Um grupo de integrantes da Associação Sorrisos Largos, que desenvolve atividades e acompanhamento médico aos pacientes portadores da doença, acompanhou a votação do projeto. Para a presidente da instituição, Thatyana Mota, a criação da data é importante porque aumentará a atenção e a sensibilização da sociedade para os problemas enfrentados pelos fissurados e seus familiares. “Será muito importante termos visibilidade porque todos os problemas que nós enfrentamos de falta de políticas públicas são pelo fato de nós não termos dados estatísticos precisos sobre o número de casos e de atendimentos. Então, a gente tendo esse dia, as pessoas que enfrentam esse problema vão se sentir valorizadas e encorajadas a procurar a associação e o poder público em busca de tratamento”, destaca.
Para Rosa Lenir, vice – presidente da Associação e mãe do pequeno Kemuel Joseh, portador da fissura labial, a aprovação é uma conquista que garante o reconhecimento e chama atenção para mais políticas de saúde direcionada aos pacientes. “ Primeiro, agradeço ao deputado Raimundo Santos, porque ele abraçou a nossa causa. E, acredito que a partir disso, a classe que defende os fissurados vai avançar para trazer melhorias aos pacientes que necessitam de tratamento”, destacou.
Segundo dados do Ministério da Saúde, de cada 600 bebês que nascem no Brasil, um nasce com fissura labiopalatal. As fissuras labiais e/ou palatais se constituem nas malformações craniofaciais congenitamente nos primeiros meses de gestação, provocando dificuldades fonoaudiológicas, odontológicas, estéticas e funcionais, além de comprometimento psicossocial devido à estigmatização e às frequentes cirurgias e hospitalizações, razões pelas quais exigem tratamento longo e realizado por equipes interdisciplinares.
O projeto segue para o Governador Simão Jatene para ser sancionado. Após isso, será transformado em lei estadual.
Texto: Mara Barcellos
