Pacientes com Síndrome da Pessoa Rígida ganharão direitos

rasileiros com a Síndrome da Pessoa Rígida (SPR), distúrbio neurológico raro e doença até então desconhecida da maioria da população brasileira e mundial até afetar de forma severa a famosa cantora canadense Céline Dion, terão os mesmos direitos das pessoas com deficiência. É o que estabelece o projeto de lei 770/2024, apresentado no dia 14 de março pelo deputado federal Raimundo Santos (PSD), acrescentando o § 4º ao art. 2° da Lei nº 13.146, de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

Desconhecida para grande parte da população brasileira e do mundo, a Síndrome da Pessoa Rígida é um distúrbio neurológico ainda sem cura e que afeta uma pessoa a cada um milhão de indivíduos em todo o globo. A doença passou a ser comentada quando a famosa cantora e atriz canadense Céline Dion, revelou que foi diagnosticada com SPR, cujas complicações a obrigaram a cancelar shows em 2023 para buscar tratamento específico.

De acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame, os sintomas apresentados são rigidez muscular extremada, além de rigidez e espasmos dolorosos no tronco e nas extremidades, afetando de forma grave a mobilidade.

O órgão informa também que os espasmos podem ser tão intensos a um nível de causar fraturas dos ossos. Outro agravante são as crises de falta de ar. Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) apontam que a faixa etária com maior incidência é a dos 30 aos 60 anos, sendo duas vezes mais comum em mulheres.

Segundo explicações da área médica, fatores como apresentar vitiligo e diabetes, entre outras doenças autoimunes, estaria relacionado ao desenvolvimento da patologia, que age no sistema nervoso, especificamente o cérebro e a medula espinhal. Sabe-se, no entanto, que os movimentos involuntários não são constatados durante o sono e dificilmente envolvem os músculos cranianos.

Embora incurável, a SPR pode ser tratada no controle de sintomas para a melhoria da qualidade de vida, como no uso de medicamentos com o objetivo de desacelerar o sistema nervoso e a utilização de imunoterapia. No entanto, em geral as pessoas afetadas, dada a dificuldade em manter a vida dentro da normalidade a partir do surgimento e a evolução dos sintomas, precisam de atenção especial na sociedade brasileira.

Alguns dos benefícios previstos no PL:

•⁠ ⁠acesso a serviços de saúde e reabilitação adequados às necessidades da Síndrome da Pessoa Rígida;
•⁠ ⁠o acesso a políticas de inclusão e acessibilidade, visando à sua plena participação na sociedade;
•⁠ ⁠a prioridade no atendimento em órgãos públicos e estabelecimentos comerciais, nos termos estabelecidos por esta Lei;
•⁠ ⁠a garantia de igualdade de oportunidades no mercado de trabalho, com apoio e adaptações necessárias para sua efetiva inclusão;
•⁠ ⁠a isenção de impostos na aquisição de produtos e equipamentos destinados a facilitar a vida e mobilidade dos indivíduos com SPR, nos termos da legislação vigente;
•⁠ ⁠o acesso a programas de educação inclusiva, com adaptações curriculares e suporte educacional apropriado.